 |
| Автор |
Сообщение |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 24 май 2011, 14:32 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
|
Новости от Оли:
Была вчера в больнице. Карине после отмены лекарства и капельницы стало полегче, уже играла и улыбалась. Но вечером снова начали давать Атру, Света очень волнуется, как будет дальше. Врач сказала, что без этого лекарства никак нельзя, т.к. оно основное в лечении. Теперь Карина принимает его под наблюдением врача. Сейчас вот звонила, пока всё стабильно.
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 24 май 2011, 21:29 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
Новости от девушки Светы, из Белоруссии, наши девочки живут у нее сейчас: Цитата: Девочки, консультировалась сегодня со своим врачом Юрой. он десять лет проработал в этом госпитале зав. отд. пересадки костного мозга. Вот что он рассказал мне про атра-терапию. Раньше тот лейкоз, что у нашей Каришки вылечивался в 26 % случаев. И вот один раз китайские медики лечили этот лейкоз у больной, которая страдала еще и псориазом, и от этой своей хворбы принимала еще большие дозы витамина А. Лейкоз у нее вылечили, этот случай описали в мед литературе. Французкие врачи стали изучать и обнаружили, что большие дозы витамина А способны "исправлять" больные клетки. С тех пор этот вид лейкоза лечат обязательно с помощью атра-терапии. И выживаемость по этому виду лейкозда на сегодня составляет 96%. . Атра -- это банально большие дозы витамина А. Атра-синдром, как осложнение на эту терапию бывает довольно часто. Это просто от передозировки. Снимают его гормоном. Юра сказал, что опасаться нечего, все будет хорошо. По поводу легких он сказал тоже не паниковать. Скорее всего образовалась киста, с ней можно и так жить, а можно прооперировать. Когда Света даст мне в руки выписки, я плкажу их Юре и вам отпишусь. Все у нас неплохо, девочки. Даст Бог скоро перейдем в раздел " Сбывшиеся надежды ".
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 27 май 2011, 20:37 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
|
Новости о нашей принцессе от Оли: Только что звонила Света, и мне посчастливилось увидеть нашу красавицу. Но я ее сначала не узнала, Каришка после приема гормонов стала таким пухленьким колобком. Света сказала, что Атру без приема гормонов принимать не могут, организм сразу реагирует отрицательно, возобновляются симптомы атра-синдрома.
Каришка чувствует себя неплохо, улыбалась и кривлялась мне.
Билеты на 3 июня пришлось сдать, т.к. им в больнице находится еще 6 дней.
Узнала по-поводу диагноза с легкими и бронхами. Так как я поняла, необходимы дальнейшие консультации, так как сама врача до конца не была уверена в своем диагнозе и сказала, что по ее мнению это не обратимо.
Карина со Светой не расстраиваются и настраиваются на дальнейшее обследование, чтобы узнать что же все таки с легкими и чем это грозит.
В Минске им сказали, что их основная задача вылечить лейкоз и со своей задачей они справились. Пульмонология это не их профиль и они рекомендуют соблюдать рекомендации пульмонолога.
Всем огромный привет от нашей помпушечки, так радостно видеть ее веселой.
Верю, что у Кариночки все будет хорошо!!!!
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 30 май 2011, 14:43 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
|
Диагноз пульмонолога:
Бронхоэктатическая болезнь: плевропневмофиброз в S6 правого лёгкого, постпневмонический фиброз S6, S8, S9, S10 правого лёгкого, единичная булла в S3 в/доли правого лёгкого, постпневмонический пневмофиброз в язычковых и базальных сегментах левого лёгкого. Цилиндрические и мешотчатые бронхоэктазы в н/долях обоих лёгких. ДНО-1
Рекомендовано: 1. Наблюдение педиатра-пульмонолога 2. Сбалансированное питание 3. Эреспал 80 мг по ¼ таб. Х 3р. в день – 1 месяц 4. Дыхательная гимнастика, ЛФК 5. Избегать переохлаждений
Новости от Оли: Вчера была у них. Кариша нормально, но Света уже очень устала от больницы и постоянных волнений. К тому же, стоимость одного дня нахождения в больнице увеличилась, Света переживает, сколько денег останется. На обычные расходы тоже много денег уходит, т.к. у нас всё подорожало минимум в 2 раза. Света возьмет документ о расходах во время их прибывания и расчет необходимой суммы на последующие посещения.
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 13 июн 2011, 19:53 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
|
Пятничные новости от Оли:
Разговаривала со Светой. Съездили они к пульмонологу в Минске в РНПЦ "Мать и дитя". Диагноз подтвердили там тот же, врач сказала, что надо лечиться и обязательно найти хорошего специалиста с большим опытом, только такой доктор сможет чем-то помочь. Билеты на 11 июня придётся сдать, т.к. Карина кашляет и до полного выздоровления врачи рекомендуют никуда не ехать.
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 17 июн 2011, 13:03 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
|
Новости от Оли:
Была вчера у девочек. Всё никак не могут уехать домой из-за непроходящего кашля у Карины. Ставят аллергическую реакцию, и скорее всего, что на Атру. Света просила узнать, есть ли хорошие пульмонологи с большим опытом где-нибудь в Украине, в Киеве, например. Кроме того, совместно с пульмонологом нужен и аллерголог.
Ещё разговаривала с одной женщиной у нас, она посоветовала обращаться в клиники за границу, говорит, что во Франции хорошая пульмонология.
Да ещё деньги на счету больницы практически закончились, на август уже не хватит. Есть только запас на противогрибковые в 7 000 евро. Врач рекомендует его не тратить, т.к. в любой момент может понадобиться дорогое лекарство и очень срочно. Поэтому стараться сохранять эту сумму.
сейчас звонила Света, сказала, что им ещё нужен эндокринолог. Она переживает, что ей тут ничего толком не могут сказать ни по одному осложнению, а деньги за лечение огромные, говорит, может, надо куда-то в другую клинику ехать. Просила тебя по-узнавать. Ещё нужны таблетки к их приезду: пуринитол, амфоморонал, вариконозол, а то закончились уже. Билеты она на 21 июня поменяла, говорит, что если Карина будет себя неплохо чувствовать, то поедет уже, а то с этим кашлем тут можно ещё месяц лежать, а надо и с другими проблемами разбираться.
Вот такие новости. Жду последние выписки и возможно новый счет.
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 26 июл 2011, 21:54 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
Новости о Кариночке; Цитата: Девчонки в Горловке, по-потихоньку коротают денечки, т.к. у Каришки тромбоциты не высокие стараются быть аккуратными. Руслан недавно сильно переболел, до сих пор долечиваются. 18 числа им нужно быть в Минске, поэтому Света сейчас активно собирает его в школу.
Света очень переживает, что сроки поездки в Минск приближаются и грядет новый курс Атры, а они с Кариной так и не попали в Москву со своими легочными проблемами.
Мы сейчас пытаемся хоть как-то выйти на этого врача, чтобы попасть к нему, но пока без результатно.
Вот такие вот новости.
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 21 авг 2011, 11:40 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
|
Карина с мамой уже в Минске, приехали вчера, сдали анализы и уже начали капаться и принимать Атру. Пока все в порядке. Пока у Светы проблемы с Интернетом, как только все наладится, будем ждать новостей.
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 06 сен 2011, 12:15 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
|
Кариночка еще в Белоруссии. В начале недели им вынужденны были опять приостановить курс Атры, так как Карине было сильно плохо. Вчера им возобновили Атру, надеюсь этот последний этап благополучно пройдет и девочки смогут вернуться домой.
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 02 ноя 2011, 22:58 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
Цитата: Все потихонечку. 14 ноября уезжают в Белоруссию на очередной курс Атры. Карина чувствует себя относительно неплохо, недавно в очередной раз переболела респираторкой, но уже восстановилась. Из-за снижения дозировки гормонов, Кариночка похудела, вернулась к нормам для своего возраста
Света пытается бороться с нашим государством и добиваться положенного по-закону для ее ребенка. Уже второй месяц Света не может получить положенные Карине бесплатные лекарства. Каждый раз приходя со списком в аптеку, им говорят, что денег нет, максимум могут предложить бесплатно лишь самые дешевые лекарства из списка.
С квартирой также ничего пока не решилось, недавно в доме треснула стена от старости + отключили электричество из-за неблагополучных соседей. Свете пришлось самостоятельно ездить по инстанциям, вызывать комиссию, добиваться включения электричества.
Ответа из Германии пока не было, надеемся в ближайшее время получить ответ.
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 07 дек 2011, 10:17 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
Новости от 30 ноября: Цитата: Сегодня девочки возвращаются из Минска.
Во время анализов был высеян аспергиллёз, но в то же время говорили, что это возможно ошибка и девочки повторно пересдавали и повторно ничего не высеяли.
Для справки: Аспергиллёз I (aspergillosis) заболевание, вызываемое плесневыми грибками рода Aspergillus и характеризующееся поражением различных органов, чаще бронхолегочной системы; протекают, как правило, хронически с аллергическими и (или) токсическими проявлениями. Аспергиллёз характерен в основном для лиц с различными иммунодефицитами.
Свету с Кариной через 3 дня после приезда буквально выселили из больницы, сказали : едьте домой, мотивируя это тем, чтобы Карина не нахваталась каких-то вирусов здесь. Их Света к себе забирала. Света опять в шоке, боится, что они просто не знают как и не хотят лечить. И не хотят, чтобы они оставались.
КТ показало, что все также без изменений.
Вот такая была ситуация.
Мы отправили документы еще в Израиль, надеемся на положительный сдвиг.
|
|
 |
|
 |
|
IrinkaP
|
Заголовок сообщения: Re: Ганусовская Карина. Лейкоз! Добавлено: 29 фев 2012, 13:15 |
|
 |
| Говорун |
 |
|
|
Зарегистрирован: 18 ноя 2010, 22:01 Сообщения: 149 Откуда: Украина, Донецкая обл., Горловка Пол ребенка: не определен
|
Немного новостей о нашей девочке: 12,01 Цитата: Девочка наша по-тихоньку, растет, взрослеет, маме спуску не дает, но приходиться терпеть
Света вышла на работу, так как деньги в семье кто-то должен зарабатывать, Светику приходиться это делать за двоих, но она умница, со всем справится!
Также вроде бы сдвинулся с места вопрос с квартирой, мэрия наконец-то готова выделить более менее приличное жилье, Светлана занята сбором справок.
Вообщем жизнь маленькой семейки по-тихоньку вливается в нормальное русло, пусть у них все будет хорошо. 25,01 Цитата: не перестаю удивляться Свете.
Недавно возникла ситуация, что у Карины заканчивалось лекарство, которое в Украине не продается, его можно купить либо в России, либо в Белоруссии.
Пробовали мы несколько вариантов и через Белоруссь и через Москву, но то там то там возникали препятствия.
Света не стала ждать, пока найдется способ разобраться с этими препятствиями, нашла аптеку в Ростове-на-Дону, где этот препарат есть, взяла в больнице рецепт, себе билеты на поезд и можно сказать за одни сутки съездила в Россию и привезла Карине такой нужный препарат.
Света взяла его сразу в количестве необходимом до конца расписанного Карине лечения.
В Донецк девченки пока не ездят из-за погоды, анализы сдают в Горловке.
Света продолжает работать.
Документы на квартиру собрали и подали в мэрию, надеемся, что процесс решиться в скором будущем.
Спасибо всем, кто не забывает про эту маленькую симейку. 29,02 Цитата: Особо ничего не изменилось, и это хорошо
Света работает, Каришка растет и радует маму, тьфу-тьфу все хорошо
По квартире пока тишина, документы все отдали, ждут.
В Донецк сейчас не приезжают, ждут пока наладится погода, анализы сдают по месту и наблюдаются у местного врача.
Фото летние, более-менее свеженькие есть у Светы в одноклассниках.
 
|
|
 |
|
 |
|
Кто сейчас на конференции
Зарегистрированные пользователи: Google [Bot], Yandex[bot] |
| |
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
|
|
 |